01 Sep

¿Debo de llamar mi hijo(a) disléxico(a)?…y si le llamamos Tomy

Un término como dislexia guía a padres, profesionales y educadores a organizar las experiencias de los alumnos para que logren aprender dentro de una institución educativa y para que no se desilusionen por sus dificultades en el proceso de aprendizaje

Después de unas semanas de ausencia tras unas muy merecidas vacaciones estoy aquí compartiendo con ustedes comentarios. En este post sigo la sugerencia de Ana Rosas una de las creadoras de Dislexia en México para hablar sobre la importancia de aceptar el diagnóstico de dislexia para ofrecer un apoyo oportuno.

En mi formación como psicólogo hablamos sobre el duelo para describir el proceso de aceptar la discapacidad de un hijo. El duelo en la psicología es la idea de que para aceptar una pérdida personal significativa pasamos por etapas. Sin entrar a mucho detalle el proceso comienza por la negación y termina en la aceptación. Es una conversación interesante a explorar: cómo viven los padres de un niño o niña que ha sido diagnosticado vive este proceso. Sin duda debe de existir algún estudio que hable de esto. Me encantaría que los padres con hijos en condición dislexica compartieran su proceso en los comentarios. Más sin embargo, le quiero dar un giro a la conversación.

Quiero enfocarme en hablar sobre la potencia de las etiquetas usadas para describir características personales. Hay que tener cuidado con las etiquetas, sobre todo las diagnósticas, porque aunque fueron diseñadas para ayudar, a veces las usamos para estigmatizar aún más. Un ejemplo que he observado es la manera de cómo hablamos sobre el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), una etiqueta que ha buscado crear opciones terapéuticas para alumnos que tienen dificultades escolares, problemas de conducta, conflictos con sus compañeros, entre otras manifestaciones. Busca describir, e indicar un camino para apoyar a los alumnos, y sin embargo hoy escucho tanto a personas como maestros usar al TDAH como sinónimo de vago. Algo similar ocurre con la dislexia. El contar con dificultades en la lectoescritura se percibe por muchos como falta de inteligencia o falta de esfuerzo, y para muchos en nuestra sociedad está de menos que se le llame dislexia o no. Este estigma fue lo que previno que por mucho tiempo aceptara mis dificultades, y esto me limito mucho mi crecimiento personal y profesional.

Christine La Cerva, una de mis maestras y la terapeuta social más notable en la actualidad, comenta sobre la imposición de las etiquetas diagnósticas, preguntando ¿Quien decide si eres normal o no? El que un experto calificado para diagnosticar delibere que alguien cuenta con un trastorno no deja de ser una imposición. En su blog relata cómo un paciente se reveló ante su etiqueta al declarar en terapia que ser Aspergers era un nombre muy aburrido, él prefiere ser Hamburgers, que son mucho más divertidas. Christine sigue preguntando ¿En beneficio de quien se otorgan estas etiquetas? ¿Quién le da el derecho a otros imponerte una etiqueta en ti? ¿A quien ayudan estas etiquetas? ¿Realmente siempre son usadas para el beneficio de los pacientes?

¿Esto quiere decir que las etiquetas son malas? ¿Esto quiere decir que tras un diagnóstico es un error llamar a nuestros hijos disléxicos? Para mi la salida a este dilema respecto al uso de una etiqueta tiene que ver con su uso, ya que las etiquetas pueden ser arma de doble filo. La palabra moreno o morena la podemos utilizar para discriminar o para sentirse orgulloso de nuestras raíces (ver este excelente video sobre el Orgullo Afromexicano). Un rótulo diagnóstico si es usado para hacer menos a nuestros alumnos, no sirve. Si se escucha a un educador comentar que tu hijo o hija con dislexia va atrasar al grupo, o que no tienen el tiempo para lidiar con un alumno disléxico, esto es DISCRIMINACIÓN. Corina, quien vive en Argentina, recientemente me comentó que en su salón un grupo de niños le decían enferma a su hija disléxica. Con el apoyo de la neuróloga de su hija y las autoridades educativas lograron frenar este acoso. Los directivos hablaron con su hija, con su salón y con los padres de los niños que realizaron la agresión. Se reto la discriminación sufrida por la hija de Corina. Me dio envidia, puesto que esto fue el resultado de un sistema educativo público que toma en cuenta un término como dislexia para fortalecer a los alumnos, y no para hacerlos menos (se que no todo es perfecto en Argentina, sin embargo esta anécdota revela una atención mucho más integral de lo que he visto en Juárez).

Para hacer buen uso de un término como dislexia, en un inicio nos puede ayudar a comprender las dificultades y retos particulares de nuestros hijos, y nos puede permitir, a quienes tengan los medios, a identificar a profesionales que los fortalezcan. Pero la dislexia no solamente está en una diferente arquitectura neuronal en nuestros hijos, también está en la sociedad. ¿A qué me refiero? Hasta que no tengamos un sistema educativo que reconozca las diferentes maneras de aprender y de ser de sus alumnos, un término como dislexia guía a padres, profesionales y educadores a organizar las experiencias de los alumnos para que logren aprender dentro de una institución educativa y para que no se desilusionen por sus dificultades en el proceso de aprendizaje. Dejen desmenuzo más esta última línea. El término dislexia ayuda a que educadores, terapeutas y familiares logren otorgar apoyos para asegurarnos que alumnos con dificultades en lectoescritura por razones neurológicas tengan éxito como alumnos. También hay que esforzarnos para que los alumnos con dichas dificultades no duden de su capacidad, que aprendan a reconocer sus fortalezas, sus ventajas disléxicas, sus pasiones, y las opciones que tienen para aprender. En otras palabras entender a la dislexia como posibilidad no como limitación.

¿Qué hacemos entonces con un rótulo como lo es dislexia? Si se va utilizar, que sea para que se haga valer el derecho humano a una educación para todos y todas. Si se utiliza para discriminar o para hacer menos, nos toca defender, cuestionar, aclarar y educar. No es coincidencia que en los países con mayor aceptación de la neurodiversidad son los grupos de padres y la misma comunidad neurodiversa que impulsa el cambio, que luego se traduce en reformas. No son las reformas educativas que hacen valer estos derechos. En México ya existen estas reformas y el estigma continúa.

En conclusión, aceptar el diagnóstico de dislexia en nuestros hijo no es aceptar que son limitados, es reconocerlos como son, esto incluye aprender a identificar sus fortalezas y a crear oportunidades de aprendizaje para compensar su discapacidad primaria. Quizá en su formación, en el sistema educativo mexicano, observaremos que aprenden diferente otros alumnos, quizá más lento, más laborioso, menos lineal, en momentos dudando de su capacidad, quizá sin buenas calificaciones y sin embargo llenos de inteligencia y creatividad, y no por eso nuestro aprendizaje es menos válido. Espero que me toque ver el dia en que la escuela logre nutrir estas diferentes maneras de aprender, y así los rótulos serán innecesarios.

Contestando la pregunta del título, ¿Debo de llamar mi hijo(a) disléxico(a)? ¿Qué tal si les preguntan a sus hijos como le quieren llamar a su dislexia? ¿Qué pasaría si tras dialogar con ellos o ellas sobre lo que es la dislexia les preguntamos cómo lo quieren llamar? ¿Cómo la llamarán en la escuela, en la casa, con amigos? Por mi parte, puedo decir orgulloso que soy disléxico, pero igual a veces le digo «mi estilo de pensamiento disléxico», «cuando se me resbalan las letras», «la palabra que está en la punta de la lengua… SIEMPRE», «Cuando todo se me olvida», «Hay esta cabecita»… igual le llamaré Tomy (es el apodo que me pusieron en la primaria).

PD: El soundtrack de este post pudiera ser Arenita Azul.

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